Movimientos corporales y sonidos repetitivos sin control: así es el síndrome de Tourette, una poco conocida afección del sistema nervioso de la cual una madre británica y su hija adolescente han decidido hablar abiertamente en las redes sociales.

Jodie Lynn, de 37 años, se dio cuenta de que su hija mayor, Nicole, de 13 años, tenía tics inusuales, como sacar la lengua «demasiado» o parpadear más de lo habitual. La mujer filmó el comportamiento de la joven y envió las imágenes al médico de cabecera de la familia. Así comenzó el proceso que dio lugar a que la chica fuera diagnosticada en 2020 con ese trastorno crónico. «Al principio, no sabía lo que le estaba pasando. Ni siquiera sabía lo que eran los tics. Confiaba e que desaparecerían. Pero no lo hicieron, así que supongo que esta es ahora nuestra nueva normalidad», dijo la madre este miércoles a la agencia SWNS.

Mientras, Nicole admitió que el diagnóstico facilitó mucho su vida. «Cuando empezó, estaba muy confundida y no sabía lo que estaba pasando. Me di cuenta de que hacía y decía cosas que no podía controlar, y entonces fue mi abuela la que me sugirió lo del síndrome de Tourette», recordó. «Ahora me siento mucho mejor con mis tics. No me siento tan nerviosa ni tengo tanto miedo de aparecer en público como antes. Es solo una parte de mí, y ahora no me preocupa tanto», subrayó.

La niña apuntó que al principio solía ponerse nerviosa cuando las personas la miraban «de forma extraña», pero ahora comprende que «simplemente no entendían o no sabían lo que sucedía». Actualmente, la madre y la hija tienen una cuenta en TikTok –donde publican videos para mostrar cómo es la vida con ese trastorno neuropsiquiátrico– que ya a conseguido más de un millón de seguidores. Según Lynn, su objetivo es concientizar a cuantos puedan.

Por su parte, Amanda Talty, presidenta y directora ejecutiva de la Asociación Estadounidense para el Tourette, declaró a Fox News que según estimaciones hay alrededor de un millón de personas que viven con el síndrome de Tourette u otro trastorno de tics, pero solo la mitad han sido diagnosticados.

La especialista explicó que conseguir un diagnóstico resulta difícil. Detalló que un neurólogo puede tardar dos años o más en diagnosticar en tal sentido a un niño y, en el caso de los adultos, quizá necesite hasta 10 años de observación. Esto se debe a que los tics pueden cambiar con el tiempo y las personas pueden no ser conscientes de que ciertas acciones, como por ejemplo el olfateo constante, sean tics.